Rodzice dzieci przewlekle lub nieuleczalnie chorych często słyszą od otoczenia:
„Jesteście bardzo dzielni”
„Ja bym nie dał rady”
„Podziwiam Waszą siłę”.

I rzeczywiście, z zewnątrz widać ogromną sprawność organizacyjną, wiedzę medyczną, opanowanie, zdolność działania w sytuacjach, które dla innych byłyby paraliżujące.

A jednocześnie wielu rodziców wewnętrznie przeżywa coś zupełnie innego: chaos, zmęczenie, poczucie utraty kontroli, a czasem wręcz wrażenie, że funkcjonują „na autopilocie”.

Psychologia opisuje ten stan jako chroniczny stres adaptacyjny.

Nie jest to depresja.
Nie jest to zwykła reakcja stresowa.
Nie jest to też klasyczna żałoba.

To szczególny stan psychiczny pojawiający się wtedy, gdy człowiek musi przystosować się do sytuacji trudnej, ale jednocześnie nie może jej ani zmienić, ani zakończyć.

Życie w zawieszeniu

W większości kryzysów życiowych psychika ma jasny kierunek działania:

• problem można rozwiązać
• sytuacja się kończy
• albo następuje moment straty i zaczyna się proces żałoby

Rodzic chorego dziecka żyje inaczej.
On funkcjonuje między nadzieją a przygotowywaniem się na stratę, czasem przez lata.

Każdy dzień może być skrajnie różny. Mózg nie jest przystosowany do tak długiego pozostawania w stanie gotowości. Dlatego zaczyna działać inaczej.

Co dzieje się z psychiką?

Chroniczny stres adaptacyjny nie zawsze wygląda dramatycznie. Często objawia się bardzo subtelnie i przez to bywa niezrozumiały dla samego rodzica.

Najczęstsze doświadczenia:

1. Zawężenie myślenia

Trudność planowania przyszłości dalszej niż kilka dni.
Decyzje niezwiązane z dzieckiem zaczynają przerastać – wybór wakacji, zmiana pracy, remont mieszkania. To nie jest brak motywacji. Tak pracuje mózg, który nauczył się funkcjonować tylko w trybie „tu i teraz”.

2. Poczucie ciągłego napięcia w ciele

Organizm działa jak podczas alarmu, nawet gdy wszystko jest spokojnie.
Rodzice opisują to jako:

• brak prawdziwego odpoczynku
• sen, który nie regeneruje
• gotowość do natychmiastowej reakcji

Ciało nie dostaje sygnału, że zagrożenie minęło, bo ono nigdy do końca nie mija.

3. Sprzeczne emocje jednocześnie

Miłość i skrajne zmęczenie.
Nadzieja i przygotowywanie się na najgorsze.
Wdzięczność i złość.
Spokój i poczucie winy.

W innych sytuacjach psychika próbuje uporządkować emocje.
Tutaj nie potrafi, ponieważ rzeczywistość sama w sobie jest sprzeczna.

4. Zmiana relacji ze światem

Rodzic często zaczyna funkcjonować w dwóch równoległych rzeczywistościach:

• świecie medycznym, realnym, konkretnym
• świecie ludzi, którzy żyją „normalnie”

Pojawia się poczucie oddalenia od dawnych znajomych, tematów i problemów innych ludzi.
Nie dlatego, że przestają być ważni, lecz dlatego, że psychika chroni się przed nadmiarem bodźców.

5. Poczucie winy przy odpoczynku

Jedno z najbardziej charakterystycznych doświadczeń. Gdy dziecko śpi, jest stabilne albo przebywa pod opieką personelu – zamiast ulgi pojawia się napięcie.

Odpoczynek bywa odbierany jak:

• zdrada
• zaniedbanie
• utrata czujności

To mechanizm adaptacyjny: mózg uczy się, że spokój bywa chwilowy, więc nie pozwala się „rozluźnić”.

Dlaczego to nie jest wypalenie?

Wypalenie pojawia się wtedy, gdy wysiłek nie ma sensu lub efektów. W opiece nad dzieckiem sens jest ogromny. Dlatego rodzic zazwyczaj nie traci motywacji.

Traci za to możliwość regeneracji. Chroniczny stres adaptacyjny polega nie na braku siły psychicznej, lecz na jej stałym zużywaniu bez momentu zakończenia.

To jak oddychanie w lekkim biegu przez miesiące.

Najważniejsza konsekwencja: życie w trybie przetrwania

Psychika zaczyna działać zadaniowo:

• wykonaj
• zabezpiecz
• sprawdź
• przygotuj

Zmniejsza się dostęp do spontaniczności, radości, planowania. Nie dlatego, że rodzic je utracił, ale dlatego, że mózg uznał je za mniej potrzebne do przetrwania. Dlatego wielu rodziców mówi: „Kiedyś byłem inną osobą”. To tymczasowa reorganizacja psychiki.

Co pomaga?

Nie istnieje sposób, który usuwa stres.
Można jednak zmniejszyć jego koszt.

Pomaga szczególnie:

Nazwanie stanu
Świadomość, że to reakcja organizmu, a nie słabość.

Odpoczynek zaplanowany, nie „zasłużony”
Nie dopiero po wyczerpaniu, ale zanim ono nastąpi.

Kontakt z ludźmi, którzy rozumieją bez wyjaśnień
Bo tłumaczenie własnej rzeczywistości bywa dodatkowym obciążeniem.

Zgoda na emocje niepasujące do roli „dzielnego rodzica”
Złość, bezradność czy potrzeba ucieczki nie są zagrożeniem dla miłości.

Najważniejsze

Chroniczny stres adaptacyjny to stan, w którym psychika próbuje pogodzić niemożliwe:
kochać, działać i jednocześnie żyć w ciągłej niepewności.

Nie świadczy o braku siły.
Świadczy o bardzo długim jej używaniu.

Rodzic nie musi funkcjonować idealnie, aby być dobrym opiekunem.

Przypominamy rodzinom pozostającym pod naszą opieką, że w każdej chwili mogą skorzystać ze wsparcia psychologa i kapelana – jesteśmy obok Was także w wymiarze emocjonalnym i duchowym, nie tylko medycznym.

Tekst: Elwira Liegman

Dołącz do akcji ZOSTAŃ ANIOŁEM, wesprzyj Podopiecznych Hospicjum Pomorze Dzieciom: https://pomagam.pomorzedzieciom.pl/