Rodzice dzieci przewlekle lub nieuleczalnie chorych często postrzegani są jako niezwykle „dzielni” i odporni. Z zewnątrz widać sprawność organizacyjną, wiedzę medyczną i zdolność działania w ekstremalnych sytuacjach. Jednak od wewnątrz wielu rodziców doświadcza chaosu, zmęczenia i życia „na autopilocie”.
„Zmarł w moich ramionach. Choć na co dzień głównie opiekowała się nim Anita, to tego dnia był ze mną. (…) Obu chłopców zanosiłem sam – ubranych, owiniętych w ich ulubione kocyki. Pamiętam każdy stopień, który pokonywałem, trzymając ich w ramionach. Każdy detal: co mieli ubrane, jak pachniały ich rzeczy. Gdy samochód odjechał, wiedziałem, że już nigdy nie zobaczę mojego dziecka w jego łóżeczku…”
Kamila i Tomasz Sołtysek wychowują pięcioro dzieci, w tym Maksymiliana – chłopca, który przyszedł na świat z poważną chorobą. Ich codzienność to nieustanna walka o zdrowie synka, pełna wyzwań, ale też momentów wzruszeń i radości. W tej drodze nie są sami.
Kiedyś każdą decyzję podejmowaliśmy sami. Każdy krok stawialiśmy sami. Nie mieliśmy nawet kogo zapytać. A teraz? Czy coś się dzieje w nocy, czy w dzień, ja wiem, że mam do kogo zadzwonić, bo tam po drugiej stronie ktoś jest i powie mi, co mam robić. To jest szalenie ważne, że człowiek nie jest z tym wszystkim sam – mówi Elwira Lesner, mama Kamila, chorego na zespół genetyczny Coffin-Siris.
Ta strona korzysta z ciasteczek, aby świadczyć usługi na najwyższym poziomie. Dalsze korzystanie ze strony oznacza, że zgadzasz się na ich użycie.