Lekarka, mama, specjalistka od pediatrii, rehabilitacji i opieki paliatywnej. Od lat towarzyszy dzieciom i ich rodzinom w najtrudniejszych chwilach. W pracy kieruje się przekonaniem, że niezależnie od stanu zdrowia, zawsze można poprawić jakość życia dziecka – poprzez fachową pomoc i uważną obecność. Naszą rozmówczynią jest Agnieszka Mysza, lekarka Hospicjum Pomorze Dzieciom.

Od pediatrii do rehabilitacji i medycyny paliatywnej – co łączy te światy? A co je najbardziej od siebie różni?

W moim przypadku elementem łączącym są po prostu dzieci. Odkąd pamiętam, i tak jest do tej pory, zawsze chciałam pracować z dziećmi. Dlatego pierwsza specjalizacja to oczywiście pediatria. 🙂

A co je różni? Specyfika pracy. W pediatrii są to przeważnie stany ostre lub podostre, nagłe, ale rokujące zazwyczaj pełne wyleczenie. W rehabilitacji już musimy działać bardziej długoterminowo, dłużej czekać na efekty, ale nadal oczekujemy większej lub mniejszej poprawy. Natomiast w medycynie paliatywnej dzieci działamy często długoterminowo jak w rehabilitacji, żeby poprawić jakość życia, usprawnić, uwzględniając wszelkie stany nagłe, zaostrzenia, gdzie działamy po prostu pediatrycznie, ale rokowanie jest trudne, niepewne…

Jaka jest różnica w opiece medycznej nad dzieckiem w szpitalu a w domu? Szczerze mówiąc chyba każdy wolałby chorować w domu. W domu są bliscy, zapach naleśników, ukochane zabawki, czteronożny pupil…

Na to pytanie chyba najlepiej mogliby odpowiedzieć sami pacjenci, ci którzy doświadczyli dłuższego chorowania zarówno w domu, jak i w szpitalu. Tak, w domu jest inny zapach, dla dziecka, zwłaszcza małego, tak ważny zapach mamy, którego w szpitalu jest mniej albo wcale. Są zabawki, własny klimat, „znany bałagan”, jakiś gwar codzienności. W szpitalu, mimo że uległa już ta opieka znacznej poprawie, często jest obcość, samotność, biel ścian, pościeli, ból związany z koniecznymi procedurami… Ale zawsze tym, co łagodzi i ułatwia pobyt w szpitalu małemu pacjentowi jest obecność mamy. Z mamą zawsze mniej boli.

Co było dla Pani największym zaskoczeniem? Kiedy po raz pierwszy zetknęła się Pani z medycyną paliatywną u dzieci i co sprawiło, że postanowiła Pani zostać częścią zespołu Hospicjum Pomorze Dzieciom?

Na pewno zaskoczył mnie fakt, że czasem dzieci można z hospicjum …wypisać :), że poprawił się ich stan, nawet rokowanie, że zaczynają się lepiej rozwijać. To świadczy o tym, że nic w naszym życiu nie jest przesądzone. I żeby nigdy nie tracić nadziei, nawet gdy w danym momencie wydaje się, że gorzej już być nie może. A co sprawiło, że zostałam? Myślę, że poczucie misji, jaką daje mi ta praca, bycie przy chorym dziecku i jego rodzinie w tych trudnych momentach, chęć dzielenia się dobrem… Ale nie mogę tu nie wspomnieć o wyjątkowej atmosferze życzliwości, oddania i współpracy panującej w Zespole. Pracowałam w różnych miejscach i zawsze spotykałam „fajnych ludzi” i wszędzie było dobrze, ale tu jest naprawdę wyjątkowo.

W opiece paliatywnej często mówi się o „jakości życia”. Jak z Pani perspektywy, specjalistki od rehabilitacji, można ją podnosić u dziecka, które zmaga się z ciężką, nieuleczalną chorobą?

Jakość życia podnosić można, a nawet trzeba – zawsze. Nawet u zdrowych zawsze można zrobić coś, by poprawić tę jakość i to wszystko można zaliczyć do szeroko pojętej rehabilitacji; nawet pracę w ogródku o ile przynosi mi relaks, odprężenie i daje więcej energii do życia. Ale wracając do naszych pacjentów – wszystko co robimy, od uśmiechu i dobrego słowa, skierowanego do nich samych czy też opiekunów, przez wszelkie zabiegi pielęgnacyjne, uśmierzanie bólu, ułatwianie oddechu, jednym słowem – zapewnianie wszelkiego komfortu – to podnoszenie jakości życia.

Jak wygląda rola rehabilitacji w ostatnich etapach życia dziecka? Co warto wiedzieć?

Jak już wspomniałam rehabilitacja to dziedzina bardzo szeroka, obejmuje wszystkie sfery naszego życia, nie tylko tę fizyczną, ale też psychiczną, duchową i społeczną. Więc jeśli już zaopatrzymy ciało, tak, że fizycznie chory jest już w optymalnym komforcie, to warto też zadbać o pozostałe sfery, czasem spełnienie jakiegoś, nawet banalnego dla nas, życzenia dotyczącego np. jedzenia – już podnosi jakość życia dziecka, sprawia, że jest uśmiechnięte i zadowolone. Przez zaopiekowanie psychiczne rodziców też działamy na chore dziecko. Spokojny rodzic, to spokojne dziecko, zwłaszcza małe. To wszystko to rehabilitacja.

Tak jak Pani wspomniała – ciało jest bardzo ważne, ale człowiek nie jest jedynie ciałem. Na czym polega holistyczne spojrzenie na małego pacjenta? Jego emocje, umysł są też ważne w procesie diagnostyki, leczenia, dbania o jakość i komfort życia?

Chyba właśnie odpowiedziałam przy okazji i na to pytanie ;). Może jeszcze w takim razie dodam, że warto mówić o wszystkich czynnościach, które robi się przy chorym dziecku lub zamierza zrobić. Zwracać się bezpośrednio do dziecka. Będzie spokojniejsze, bardziej współpracujące itd.

Spotyka się Pani z ogromem emocji – strachem, smutkiem, nadzieją. Co pomaga nie wypalić się w tak wymagającej pracy?

Osobiście pomaga mi przekonanie, że wszystko w życiu jest po coś, i że odchodzący pacjenci idą po prostu do nieba, gdzie nie ma już cierpienia, choroby ani bólu. Tam czekają, zaopiekowani i szczęśliwi, na swoich bliskich.

Ale pomaga mi także poczucie życzliwości i dobra atmosfera w Zespole, to że o każdej trudności można porozmawiać z właściwą osobą, że jak jest potrzeba, to można również merytorycznie się poradzić bardziej doświadczonych osób. I oczywiście korzystanie z dni wolnych, choć to akurat czasem jest trudne. 😉

Czy jako mama trójki dzieci inaczej Pani patrzy na swoich pacjentów i ich rodziny?

Bycie mamą pomaga mi na pewno wczuć się i zrozumieć różne sytuacje życiowe naszych podopiecznych, ogrom pracy przy chorym dziecku, konieczność zadbania i zapewnienia optymalnych warunków wszystkim dzieciom, które są w domu, nie tylko temu choremu.

Co jest najtrudniejszego w pracy lekarza w dziecięcym hospicjum?

Myślę, że spotkanie czy konfrontacja z emocjami rodziców chorych dzieci bywają bardzo trudne. Różne są to emocje… czasem trudno jest znaleźć słowa pociechy, słowa, niegaszące nadziei, kiedy wiadomo, że stan dziecka jest terminalny, że zbliża się do końca swej ziemskiej drogi lub kiedy sama diagnoza nie pozostawia nadziei… Czasem trzeba się skonfrontować ze złością rodzica, frustracją, bezsilnością, które my sami niejednokrotnie czujemy, a słów brakuje…

No właśnie, jak radzi sobie Pani z bezsilnością? To chyba nieuniknione uczucie?

Bezsilność w moim rozumieniu to uczucie, w którym zderzamy się ze ścianą, mamy poczucie, że nie ma wyjścia, nie da się nic zrobić. Jedyne, co może pomóc pójść dalej, to po prostu zgodzić się na tę sytuację. Choć to często bardzo trudne.

Jak postrzega Pani w tej pracy definicję sukcesu? Czym on dla Pani jest?

Myślę, że sukcesem jest za każdym razem, gdy przyniesiemy ulgę choremu dziecku, gdy uspokoimy rodzica, gdy nasza opieka pozwoli mu funkcjonować i odchodzić w szeroko pojętym komforcie.

Czy zdarza się Pani, że dzieci uczą Panią czegoś ważnego o życiu albo o zawodzie lekarza?

Tak. Że medycyna nie wszystko przewiduje zarówno na temat przebiegu choroby, jak i rozwoju człowieka, który ma ogromny potencjał i często może nas zaskoczyć. I tu jest też furtka dla nadziei w sytuacjach, gdy mierzymy się z własną czy naszych podopiecznych – bezsilnością. O tym też często świadczą wypisy dzieci z Hospicjum.

Czy Pani zdaniem zdarza się, że lekarze czują strach przed pracą w hospicjum dla dzieci? Co Pani zdaniem sprawia, że to słowo „hospicjum” budzi społeczny niepokój, a nawet opór?

Zdecydowanie tak. Wielokrotnie spotykam się ze zdaniami typu „ja nie mógłbym/mogłabym tak pracować’, czy „jestem zbyt wrażliwy/a”. Cierpienie i chorowanie dzieci, przedwczesne odchodzenie budzą powszechną niezgodę, nawet bunt przeciwko Opatrzności czy Bogu. A Hospicjum właśnie się z tym kojarzy. A to są trudne emocje, z którymi nie zawsze łatwo sobie poradzić. To też są rozmowy na trudne tematy, z tematem śmierci włącznie, których nasi podopieczni potrzebują.

Co powiedziałaby Pani młodym medykom, którzy myślą o pracy w hospicjum, ale się wahają?

Że warto poznać tę część medycyny, która „rozkłada ręce”, gdzie nie ma już leczenia, spektakularnych efektów, która właściwie się skończyła. Ale istnieje, dopóki trwa życie chorego – zarówno dorosłego jak i dziecka, na każdym etapie. I że odsłania ona inny wymiar życia i opieki medycznej; i że pomimo, iż jest jakby na ostatnim miejscu, to jest tak samo ważna, bo dotyczy nieuniknionego etapu życia każdego z nas. To bym chyba powiedziała młodym medykom kończącym studia medyczne, ale nie mającym świadomości o opiece hospicyjnej. A tych, którzy się wahają – zachęciłabym do spróbowania tej pracy. Jest ona wymagająca, bywa trudna merytorycznie, emocjonalnie, ale uczy przez to tego, co najważniejsze – człowieczeństwa.

Medycyna to nie tylko diagnozy, procedury i leczenie, ale przede wszystkim człowiek – jego ciało, emocje, duchowość i cały kontekst rodzinny. W świecie, w którym łatwo zatracić sens, lekarze, tacy jak nasza rozmówczyni, przypominają, że każdy dzień, każda ulga, każdy uśmiech dziecka to prawdziwy sukces. Hospicjum nie jest miejscem rezygnacji, ale przestrzenią obecności, troski i bliskości, aż do ostatniego momentu.

z Agnieszką Myszą rozmawiała Elwira Liegman

Przeczytaj rozmowę z lekarzem Piotrem Komarnickim, który towarzyszy dzieciom do końca.