Wyzwania medycyny paliatywnej.
Jakie są największe wyzwania, przed którymi stają lekarze medycyny paliatywnej w opiece nad dziećmi w Polsce?
Główne wyzwania to brak szczegółowych wytycznych dotyczących leczenia w stanie terminalnym, niedobór badań nad dawkowaniem leków u dzieci oraz brak specjalizacji z medycyny paliatywnej pediatrycznej.
Jakie najnowsze osiągnięcia w medycynie paliatywnej pomagają poprawić jakość życia małych pacjentów?
Na pewno leczenie w oparciu o zespoły interdyscyplinarne oraz wzrost świadomości społecznej dotyczącej opieki paliatywnej i długoterminowej. Dodatkowo poprawa w zakresie leczenia bólu oraz poprawa dostępności leków opioidowych i szkoleń dotyczących leczenia bólu u dzieci.
Jak radzicie sobie z przypadkami, gdzie cierpienie dziecka jest trudne do opanowania pomimo dostępnych środków?
Mamy opracowane schematy postępowania, w skrajnych przypadkach stosujemy sedację, mamy doświadczenie w takim leczeniu.
Medycyna paliatywna stoi w kontrze z uporczywą terapią? Jaka myśl za tym stoi?
Podstawowym celem opieki paliatywnej jest zapewnienie ulgi w bólu i łagodzenie cierpienia chorych oraz poprawa ich jakości życia. Uporczywa terapia wprost przeciwnie – może przysporzyć chorym cierpienia i bólu, może być także uleganiem żądaniom rodziny, która nie chce pogodzić się z odchodzeniem chorego dziecka. Dobro chorego powinno być zawsze wyznacznikiem naszego postępowania.
Pewnie niełatwo jest rodzicom podjąć decyzję o zakończeniu leczenia ich dziecka na rzecz objęcia go opieką paliatywną. To nie brzmi jak wyrok – TO KONIEC?
Niewątpliwie zaprzestanie terapii przyczynowej i podjęcie leczenia paliatywnego może być odbierane przez rodziców jako utrata nadziei na wyleczenie, ale otwiera pole na działanie mające na celu poprawę komfortu życia, bez obciążeń wynikających z trudnej terapii.
Z doświadczenia wiem, że umiejętne prowadzenie leczenia przez zespół medycyny paliatywnej może prowadzić do zmiany nastawienia chorego i jego rodziny, do odnalezienia radości w drobnych codziennych sprawach i sukcesach, do większej bliskości całej rodziny. Może też pomóc w przeżyciu reszty życia bez bólu i w łagodniejszej podróży przez żałobę po odejściu dziecka.
Czy są różnice w podejściu do opieki paliatywnej w zależności od wieku pacjentów (np. niemowlęta vs. nastolatki)?
Oczywiście, że tak. Jak wiadomo noworodek / niemowlę to nie jest tylko miniaturka dorosłego, w każdym okresie życia dziecka występują inne, specyficzne potrzeby i uwarunkowania, które wymagają dostosowania leczenia i postępowania paliatywnego indywidualnie do każdej osoby.
Postępowanie z chorym zależy również od jego choroby, inaczej przebiega leczenie chorego nowotworowego, inaczej dziecka z zespołem genetycznym, a inaczej z chorobą metaboliczną czy okołoporodowym uszkodzeniem układu nerwowego.
Dobry zespół interdyscyplinarny dzieli się swoimi doświadczeniami w leczeniu i doskonali swoje umiejętności, aby lepiej pomagać podopiecznym.
Codzienność w hospicjum – uważność, droga i obecność.
Jak wygląda typowy dzień pracy lekarza w hospicjum dziecięcym?
Odprawa zespołu, omówienie pacjentów, podejmowanie decyzji i ustalanie postępowania w razie wystąpienia problemów zdrowotnych. Następnie wyjazd na zaplanowane wizyty domowe u podopiecznych hospicjum, więc jazda samochodem… jazda samochodem… jazda samochodem… kawa, badanie pacjenta, rozmowy z rodzicami i… jazda samochodem ( śmiech). Na końcu – wprowadzanie opisów wizyt do systemu. Straszna nuda, co nie?
Ale tak naprawdę to piękne chwile z wdzięcznymi ludźmi, to poczucie bycia kimś, kto niesie pomoc i jest zawsze oczekiwanym gościem, to radość z każdego uśmiechu dziecka i jego rodziców, to czas na doskonalenie swojej wiedzy i umiejętności oraz szlifowanie przysięgi Hipokratesa „primum non nocere”, to również czas na słuchanie audiobooków i muzyki podczas podróży oraz podziwianie pięknych krajobrazów Kaszub.
Jak radzicie sobie z koniecznością podejmowania decyzji w stresujących sytuacjach?
Moje doświadczenie w pracy w Klinice Neonatologii i OIOMie noworodkowym nauczyło mnie szybkiego podejmowania decyzji i umiejętności radzenia sobie ze stresem, a jednocześnie te trudne sytuacje (na szczęście występujące rzadko) powodują, że praca w Hospicjum pomaga w zapobieganiu zespołu wypalenia zawodowego, nie jest pracą monotonną i nie jest pracą przygnębiającą.
Czy kontakt z rodzinami pacjentów bywa trudniejszy niż same procedury medyczne?
Z niektórymi na pewno tak, szczególnie na samym początku, kiedy rodzice dziecka nie znają nas, nie wiedzą czego mogą się spodziewać, są zmęczeni, rozgoryczeni i zrozpaczeni. Po pewnym czasie z większością rodzin nawiązujemy dobre relacje, które ułatwiają wykonywanie procedur medycznych u dzieci i są pomocne w naszym leczeniu paliatywnym oraz ustalaniu z rodzicami najlepszego sposobu terapii.
Jak radzicie sobie z wypaleniem zawodowym w zespole, który na co dzień pracuje w tak emocjonalnie obciążającym środowisku?
Dużą pomocą są wspólne spotkania integracyjne, zarówno całego zespołu jak i jego poszczególnych części (np. męski wyjazd na ryby). Pomocą są oczywiście pasje, którym się oddaję.
Aspekty emocjonalne i satysfakcja.
Czy są momenty, które dają szczególną satysfakcję mimo trudności?
Każda drobna rzecz, która zmniejsza cierpienie dzieci i poprawia ich jakość życia, daje mi satysfakcję. Również relacje i rozmowy z rodzicami naszych pacjentów są ważne i nadają sens tej pracy.
Jakie historie dzieci szczególnie zapadły Panu w pamięć?
Każdy pacjent zostaje ze mną. Każdy jest wyjątkowy. Uczą mnie cierpliwości i pokory. Ich rodzice są dla mnie świadectwem bezwarunkowej miłości.
Czy obecność lekarza daje rodzicom poczucie wsparcia?
Tak. Często słyszymy słowa wdzięczności. Zwłaszcza w najtrudniejszych momentach, także w czasie odchodzenia dziecka.
Czy praca w hospicjum zmieniła Pana spojrzenie na życie i śmierć?
Na pewno. Praca w hospicjum dziecięcym uczy innej wrażliwości. Odchodzenie naszych pacjentów odbywa się spokojniej niż w szpitalu, to wpływa także na emocje personelu. To trudne doświadczenie, ale pogłębia moją wiarę w Boga.
Czego nauczyły Pana dzieci z hospicjum?
Przede wszystkim tego, że cierpienie może być pięknym świadectwem, że można nawiązać kontakt bez słów, że miłość rodzica jest bezwarunkowa oraz, że można wiele poświęcić dla innych i być szczęśliwym człowiekiem.
Relacje i zaufanie.
Jak wygląda współpraca w zespole interdyscyplinarnym? Co jest kluczem do dobrej komunikacji i skutecznej opieki?
Wzajemne zaufanie i życzliwość, pomoc w trudnych sytuacjach oraz wspólna integracja.
Jak wygląda współpraca zespołu medycznego z psychologami, duchownymi?
Jest bardzo dobra. Zdarzają się różnice zdań, ale w relacji z pacjentami mówimy jednym głosem. Uzupełniamy się, by zapewnić najlepszą opiekę.
Czy rodziny dzieci są włączane w decyzje?
Zawsze. Informujemy o możliwych rozwiązaniach, ale ostateczna decyzja należy do rodziców, szczególnie w sytuacjach granicznych.
Co najbardziej Pana porusza w tej pracy?
Mały pacjent, który pomimo ciężkiej choroby potrafi się uśmiechać i cieszyć życiem.
A co daje największą satysfakcję?
Możliwość niesienia pomocy i poczucie bycia potrzebnym.
Czy po tylu latach wciąż przeżywa Pan odejścia dzieci?
Tak, ale uczę się przeżywać je w taki sposób, by nie przenosić emocji do domu.
Czy oferujecie wsparcie rodzinom po śmierci dziecka?
Tak. Nasi psychologowie obejmują pomocą całe rodziny, nie tylko rodziców. W 2020 roku otworzyliśmy Holistyczne Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja, które obejmuje opieką osoby w żałobie z całej Polski.
W stronę przyszłości – potrzeby i nadzieje.
Jakie zmiany systemowe są najbardziej potrzebne, by podnieść jakość opieki paliatywnej w Polsce?
Z pewnością specjalizacja z medycyny paliatywnej pediatrycznej. Ponadto rozwój poradni leczenia bólu przewlekłego i dostępności rehabilitacji oraz szersze stosowanie metod leczenia paliatywnego w innych dziedzinach medycyny (np. neonatologia, neurologia).
Jak widzi Pan przyszłość medycyny paliatywnej dzieci w Polsce?
Wzrasta zainteresowanie opieką paliatywną, zwiększa się też świadomość społeczna i lekarska. Coraz więcej lekarzy pyta o możliwość objęcia opieką ich pacjentów przez hospicjum domowe, co cieszy i pokazuje, że idziemy w dobrą stronę.
Co chciałby Pan powiedzieć osobom, które rozważają pracę w medycynie paliatywnej?
Spróbujcie. Zakochacie się w tej pracy. Daje ogromną satysfakcję.
z dr Piotrem Komarnickim
rozmawiała Elwira Liegman