Hospicjum sprawiło, że odżyliśmy

Kiedyś każdą decyzję podejmowaliśmy sami. Każdy krok stawialiśmy sami. Nie mieliśmy nawet kogo zapytać. A teraz? Czy coś się dzieje w nocy, czy w dzień, ja wiem, że mam do kogo zadzwonić, bo tam po drugiej stronie ktoś jest i powie mi, co mam robić. To jest szalenie ważne, że człowiek nie jest z tym wszystkim sam – mówi Elwira Lesner, mama Kamila, chorego na zespół genetyczny Coffin-Siris. 

Kamil ma 12 lat. Choć jest chory od poczęcia, dopiero rok temu rodzice usłyszeli diagnozę: ich syn cierpi na bardzo rzadki zespół genetyczny Coffin-Siris. Ta choroba hamuje rozwój motoryczny i intelektualny dziecka, jest przyczyną posiadania specyficznych cech fizycznych oraz powoduje liczne i wymagające specjalistycznej opieki problemy zdrowotne. 

Przed urodzeniem 

Czy będąc w ciąży wiedziała Pani, że dziecko urodzi się chore? 

Tak. Wyszło to w pierwszych badaniach prenatalnych, które wskazały na bardzo wysokie prawdopodobieństwo zespołu Downa. Ostatecznie nie jest to zespół Downa, ale również zespół genetyczny. Po drodze co chwilę coś dochodziło: problemy z sercem, nerkami... Podczas badania USG pani doktor powiedziała, że na pewno urodzi się chory, bo noworodki mają okrągłe czoła, a on miał płaskie. “Na sto procent jest coś nie tak” – powiedziała. Ale była bardzo empatyczna, nie sugerowała niczego, po prostu mówiła, jak jest. 

Inni lekarze sugerowali usunięcie ciąży? 

Jak pierwsze wyniki okazały się złe, dostaliśmy skierowanie do genetyka. Przyjął nas starszy lekarz i powiedział, że “należy usunąć to dziecko, bo jest bardzo uszkodzone i ogólnie to nic z tego nie będzie”. Potraktował mnie bardzo przedmiotowo. Jak ja mogłam usunąć swoje dziecko, gdy przed chwilą słyszałam bicie jego serca? Dla mnie to by było morderstwo. To ja bym z tym została, do końca życia. To dziecko nie jest winne swojej choroby. Wiedzieliśmy, że jakie się urodzi, takie przyjmiemy... I tak zaczęła się przygoda. To nasze czwarte, najmłodsze dziecko, po Dominice, Jakubie i Agacie - Kamil. 

Co Państwo czuli, gdy było wiadomo, że dziecko urodzi się ciężko chore?  

To było dla nas bardzo trudne, tysiące pytań... ale jesteśmy ludźmi wierzącymi i nie było w ogóle wariantu, aby “coś z tym zrobić”. Wiedzieliśmy, że on się urodzi, a co będzie potem – zobaczymy.  

Już wtedy wiedzieli Państwo, że będzie wymagał stałej opieki. 

Ja się nieraz zastanawiam, co ja robiłam, jak nie miałam dzieci? Albo co bym robiła, gdyby Kamila nie było? Wiadomo, są dzieci i dzieci, ale niepełnosprawne dzieci to już jest hardkor, w pracy jest się na okrągło, 24 godziny na dobę trzeba być czujnym. Czasami wydaje się, że wszystko jest dobrze, a potem w ciągu pięciu minut życie wywraca się do góry nogami. Trzeba się do tego przyzwyczaić i nauczyć. Było to bardzo trudne, ale od kiedy jesteśmy w Hospicjum Pomorze Dzieciom... to był błogosławiony dzień. Chociaż bardzo się tego baliśmy.  

Bo hospicjum kojarzy się z najgorszym. 

Tak, hospicjum kojarzyło nam się ze śmiercią. Że to już koniec. Że jak my go tam zapiszemy, to on na pewno umrze.  

Pomoc od Hospicjum 

Jak ostatecznie trafili Państwo pod opiekę Hospicjum Pomorze Dzieciom? 

Skorzystanie z tej formy pomocy zaproponował nam lekarz rodzinny. Sytuacja była naprawdę trudna, bo nie mieliśmy jeszcze wtedy diagnozy, Kamil cierpiał na bardzo intensywne napady padaczkowe, nie wiadomo było, co wtedy robić.  

Czy taki napad jest bardzo groźny? 

Za każdym razem mamy do czynienia z zagrożeniem nie tylko dla jego zdrowia, ale i życia. Każdy taki napad jest dla Kamila olbrzymim wysiłkiem, to tak, jakby przebiegł maraton. Wcześniej zdarzały się one często, na szczęście teraz, dzięki dobrze dobranym lekom, jest ich dużo mniej. 

I co państwo robili, gdy przychodził atak? 

Pozostawało nam wzywanie karetki pogotowia. Wtedy wszystko zależało od tego, kto się trafił, bo czasem przyjeżdżał lekarz, badał, mówił, że już wszystko w porządku i w razie kolejnego napadu mieliśmy dzwonić. Ale kiedyś przyjechał taki, który na nas nakrzyczał. Ponadto takie dzieci dużo częściej narażone są na infekcje i różne inne problemy zdrowotne. Noce były najtrudniejsze, bo właśnie wtedy przeważnie przychodziły te napady, zwykle o pierwszej, trzeciej czy szóstej nad ranem. Musiałam z nim spać, bo atak przychodzi bezszelestnie, całe jego ciało się wtedy bardzo mocno spina, może to skutkować nawet uduszeniem. I tak nocami czuwaliśmy – może będzie napad, a może nie? Taka huśtawka... Neurolog co rusz przypisywał inne leki. Z czasem doszła agresja, różne dziwne, trudne zachowania, a on jest coraz starszy, coraz silniejszy i były momenty, że nie mogłam sobie z nim poradzić. Najpierw w euforii śmiał się, tarzał, a po chwili wstawał i agresywnie do mnie z rękami. Nie wiedziałam, co mam robić. Wtedy pani doktor zaproponowała hospicjum. Ale było to bardzo trudne – przy takim wyobrażeniu hospicjum, jakie mieliśmy. 

Jakie mieli Państwo wyobrażenia? 

Teściowa, gdy chorowała na nowotwór, była pod opieką domowego hospicjum. Przyjeżdżał lekarz, psycholog, pielęgniarka. Widzieliśmy wszyscy jak to działa i jak się skończy. No i tutaj będzie to samo, tak? Okazało się jednak, że jest to zupełnie, zupełnie coś innego... odkąd zostaliśmy przyjęci do hospicjum, to my odżyliśmy. Naprawdę. 

Co sprawiło, że Państwo odżyli? 

Nie jesteśmy z tym sami! Kiedyś każdą decyzję podejmowaliśmy sami. Każdy krok stawialiśmy sami. Nie mieliśmy nawet kogo zapytać. A teraz? Czy coś się dzieje w nocy, czy w dzień, ja wiem, że mam do kogo zadzwonić, bo tam po drugiej stronie ktoś jest i powie mi, co mam robić. To jest szalenie ważne, że człowiek nie jest z tym wszystkim sam. My nie jesteśmy lekarzami, nie mamy z medycyną nic wspólnego. Nie znamy się na chorobach, napadach, nie wiemy, czy to co się dzieje to on tak powinien, czy może jednak nie powinien... Poza tym jestem z nim emocjonalnie związana, to jest moje dziecko. Do tego dochodzi opieka psychologiczna, która nas przygotowuje... wiadomo na co. Uczymy się to przyjmować. Po prostu. Przyjmować i cieszyć się każdym dniem. Dzisiaj się obudziliśmy, jest w porządku, jest super. Bo nie wiem, jak będzie jutro, czy w ogóle będzie jutro. Chociaż ze zdrowymi ludźmi jest tak samo, ale hospicjum uczy nas tego w przyspieszonym tempie. Wcześniej nie zdawałam sobie sprawy, jak ważna jest opieka psychologiczna. Jesteśmy w hospicjum rok, a wydaje mi się, jakby to były całe lata. 

Bardzo długo byli Państwo z tym wszystkim sami. 

Jeszcze w międzyczasie Agata, córka, miała poważny wypadek. Leżała na OIOMie, potem w śpiączce, mieliśmy jechać z nią do kliniki Budzik. Obudziła się niewidoma, czterokończynowo porażona. To były kolejne wielkie obawy. Udało się to wszystko wyprostować, dzisiaj chodzi normalnie do szkoły, otrzymała świadectwo z paskiem, chociaż cierpi na problemy ze wzrokiem, z manualnymi sprawami. 

Co się wydarzyło? 

Zadławiła się balonem. Podczas zabawy wleciał jej do gardła, jest jak kauczuk, zakleił gardło, nie można było tego niczym wyciągnąć. Wszelkie możliwe metody nie dawały rady. To było 4,5-letnie dziecko. 8 minut niedotlenienia. To wszystko wydaje się być ponad siły.  

Skąd więc czerpać siłę? 

Z modlitwy. Mówię to każdemu. Gdyby nie wiara, ja bym już dawno nie żyła, bo to wszystko jest ponad ludzkie siły. Koleżanka do mnie dzwoniła i mówi: “wiesz, nawet w Niemczech było kółko różańcowe, oni się za was modlili”. Na całym świecie modlili się za Agatę. Jak nie wierzyć, skoro jej dzisiejsza sprawność to jest namacalny cud?   

Kamil na co dzień 

Jaki jest Kamil na co dzień? 

Jest kochany. Bardzo radosny, bardzo żywiołowy. Nie wyobrażam sobie bez niego życia. Jest też bardzo absorbujący. Cały czas trzeba mieć na niego oko. W stosunku do nowych osób raczej wycofany, chociaż to zależy też od humoru. Często uderza głową o różne przedmioty, więc zazwyczaj nosi na głowie specjalny kask. Chodzi też do szkoły na około pięć godzin dziennie. 

Jak się komunikuje? 

Znam go od urodzenia. Widziałam, że się nie rozwija, nie odwraca główki w moją stronę. Było widać, że jest bardzo zaburzony. Szukaliśmy ratunku, jeździliśmy na rehabilitacje, do ośrodka wczesnej interwencji... Przez prawie 8 lat szukaliśmy pomocy. Lekarze mówili, że nic z tego nie będzie, bo on nie zacznie chodzić. A dziś nie mogę za nim nadążyć! To nam dało siły, żeby jeszcze więcej walczyć, żeby ukraść jeszcze trochę. Po wypadku Agaty wiedzieliśmy, że nie można się poddawać. Wiadomo – są widełki, dzieci nie będą robiły tego czy tamtego, ale w organizmie ludzkim drzemie naprawdę wielka siła. Dla Kamila zawsze motywatorem był telefon i piosenki. Jak nie chciał czegoś robić, włączałam mu. I tak uczyliśmy go stawać, więc wstawał, patrzył, aż nie miał siły i siadał. Ale to było takie silne, że po chwili znowu się podnosił. I znowu. Taka upartość! Albo jak jest głodny, to przyniesie mi coś związanego z jedzeniem. Talerzyk, deseczkę albo widelec. On je praktycznie co półtorej godziny, także ciągle szykuję coś do jedzenia. A jak jest głodny, to jest zły.  

Jak prawdziwy mężczyzna!  

Nie potrafi powiedzieć “daj mi jeść”, ale jak mnie chwyci za włosy, to już na sto procent wiem, że jest głodny (śmiech).  

Komunikat jest jasny...  

Wiadomo, że każda mama chciałaby, żeby dziecko przytuliło, “powiedz mamie, że mamę kochasz”. On tego nie zrobi. Ma też dużo cech autystycznych. Żeby poczuć, że to moje dziecko, żeby poczuć trochę tej miłości, mówię mu: “najpierw daj mamie buzi”. Tak behawioralnie bardzo... ale tyle mojego! (śmiech). I on się tego nauczył. Jak coś bardzo chce, to daje buzi. Gdy go boli, to albo jest bardzo agresywny, albo chodzi i całuje mnie, jakby prosił, żebym to zabrała. Gdy przebywał w szpitalu i bardzo go bolało, to ciągle wstawał i chciał mnie całować. Prosił, i to bardzo. Lekarze pytali: skąd ja wiem, co on chce? Z takimi dziećmi bardzo ważne jest wpatrywanie się, uważność. Jednak to jest bardzo męczące na dłuższą metę. Czasem jest potrzebny reset, wyjście, na dzień-dwa, żeby po prostu zmienić otoczenie. Matki mają tendencje do zatracania się, a to do niczego dobrego nie prowadzi. 

Odpoczynek 

Jak Pani odpoczywa?  

Szybko (śmiech).  

Jakoś trzeba, chociaż troszkę, ładować akumulatory.  

Tak. W sezonie działam w ogrodzie. Jak dzieci wracają ze szkoły, a mąż z pracy, to oni się zajmują Kamilem, a ja idę do ogrodu. Zaszywam się ze swoimi kwiatkami. Zimą szydełkuję, czytam. Czasami jest trudno, gdy przychodzi taka niemoc, nawet i depresja, zmęczenie. Gigantyczne zmęczenie. Ale wtedy rodzina to widzi i wysyłają mnie na odpoczynek. (Kamil wyciąga ręce do mamy i zaczyna ją zaczepiać). Nie. Nie – zwróciła się do syna. – Dla niego trzeba być bardzo konsekwentnym. On bardzo dokładnie wyczuje, kto jest słaby i wtedy sobie pozwala (śmiech). Czasem najstarsza córka, która żyje w zakonie, przyjeżdża na długi weekend do domu, wszyscy jesteśmy razem. Jest cudownie, głośno, bo jesteśmy ADHD-owcy. Dwa lata temu pojechałam do niej na kilka dni. Byłyśmy tylko we dwie, to był bardzo fajny czas. 

Zmiana otoczenia też jest bardzo ważna w odpoczynku. 

Trzeba gdzieś pojechać co jakiś czas albo chociaż wyjść z domu. Gdy jestem wyczerpana, jest mi ciężko samej ze sobą. Irytuję się za byle co, pytam siebie: “kobieto, co ty chcesz?”. Wtedy wiem, że już naprawdę potrzebuję wyjść. Idę do lasu z psem i chodzę w markecie między ludźmi. Nic nie kupuję, ale jestem między ludźmi. Kamil źle znosi skupiska, więc my żyjemy trochę jak pustelnicy, a człowiek to jednak stworzenie stadne. Mamy swoich przyjaciół, ale czasem brakuje kontaktu. Tym bardziej, że musiałam zrezygnować z pracy; już 18 lat “siedzę w domu i nic nie robię, tylko pieniądze od państwa biorę” (śmiech). Może też dlatego czuję się tym wszystkim zmęczona. Na tyle odwykłam już od ludzi, że jak jest ich za dużo, to się denerwuję. Zakupy przed świętami? Koszmar, jak mam wtedy iść do sklepu to od razu jestem chora. I mówię do męża: “idź sam, bo ja tego nie zniosę” (śmiech). Człowiek trochę dziczeje. Ale co zrobić? Takie jest życie. 

Akceptacja 

Życie, o którym Pani opowiada wydaje się być... trudne. 

Ale ja jestem szczęśliwa. Tak wygląda moje życie, a brak akceptacji oznacza, że bym się szarpała. Unieszczęśliwiała siebie i całą moją rodzinę. Po co? Życie mamy tylko jedno. 

Jak zaakceptować, gdy człowiek czuje bunt? 

Jest czas na bunt i jest czas na zgodę. Najpierw przychodzi bunt, zawsze przychodzi, bo jesteśmy tylko ludźmi. Ja z Panem Bogiem często drę koty i jak mu czasem nawymyślam... po wypadku Agaty było naprawdę bardzo ciężko. I mówię Mu: “kurczę, tylko jedna Lesnerowa jest na świecie? Wszystkie jej dzieci muszą być chore? Chyba trochę przegiąłeś”. A potem przyszedł wieczór, człowiek wziął różaniec i dalej się modlił... Wiara to nadzieja. Jak się zabierze wiarę, zabierze się nadzieję. A bez nadziei nie ma życia. Po co nam życie bez nadziei?  

Co powinna zrobić osoba, która dostaje trudną diagnozę i jest przerażona, zastanawia się co dalej? 

Musi mieć czas na przeżycie tego. Na pewno nie można dać się zamrozić w wyparciu. Ja już to przerobiłam i przerabiam dalej, bo wciąż przepracowuję wypadek Agaty. To trudne, bo wiem, że jeśli sobie na to pozwolę i się rozkleję, to nie wiem, czy się skleję z powrotem. A przecież muszę rano wstać, przewinąć, ugotować. Ale ja nie muszę – ja chcę. Każda sytuacja jest inna. Ludzie są różni, jednemu wystarczy, że wypłacze się do poduszki, a drugi zacznie się miotać i nie będzie potrafił znaleźć wyjścia. Nie można się załamywać. Gdy ja się tak wpatrywałam w Kamila... było mi tak strasznie żal. Nawet teraz, gdy patrzę jak on się bawi, myślę sobie: “Boże, jaki to byłby fajny chłopak. Jak fajnie by było pojechać razem pod namiot”. Ale nie pojedziemy. Niepełnosprawność bardzo uczy miłości, ale takiej prawdziwej. On też jest fajny, tylko inaczej. Ja muszę sobie wykradać wszystko, bo on nie przyjdzie i mnie nie przytuli. Wręcz przeciwnie: pociągnie za włosy, kopnie, ugryzie. Ale to nie znaczy, że przestaje być moim dzieckiem. On zawsze nim będzie. Tak samo, jak ze zdrowymi dziećmi. Jak nasze dziecko robi coś bardzo złego, nawet kogoś zamorduje, to strasznie cierpimy, ale to zawsze będzie nasze dziecko i zawsze będziemy je kochać.  

Nie ma instrukcji obsługi dla zdrowych dzieci, a dla niepełnosprawnych tym bardziej. 

Nam się wydaje, że my robimy wszystko najlepiej, a potem się okazuje, “Boże, jaka klapa!” (śmiech). Ale to nas uczy. Najważniejsze, co my z tym zrobimy. Czy się załamiemy? Ja się nauczyłam nikogo nie oceniać. Nikogo. Nawet mam, które porzucają swoje dzieci. One na tamten moment po prostu nie potrafiły inaczej. Lepiej tak niż zrobić dziecku krzywdę. Nikogo nie oceniać. Brać tak jak jest. I cieszyć się z każdej chwili.  

I zauważać te dobre chwile.  

Przyjaciółka ostatnio mi powiedziała: “ja tak lubię do was przyjeżdżać, bo gdy Kamil przewróci się na brzuch, to w całym domu panuje euforia!” (śmiech). Tak, wtedy o niczym innym nie rozmawiamy. Bo my tak długo o to walczyliśmy... Dla nas to było bardzo ważne. I jak staramy się zauważać te dobre chwile, to naprawdę nadaje sens. Inaczej po co wstać rano? Można pomyśleć: ”dzisiaj pada... Kamil pewnie będzie miał napad... samochód znów się zepsuje”. Albo inaczej: “jeżeli coś przyjdzie, to wtedy będę się z tym mierzyć”. I ja w tej chwili uczę się jednego: przyjdzie dzień, w którym Kamil odejdzie.  

Bezradność 

Świadomość śmierci jest w tym wszystkim najtrudniejsza? 

Jako dla matki, jest to straszne. Naprawdę nie wiem, jak się wtedy zachowam. Ale hospicjum uczy mnie tego, że ja już zrobiłam wszystko co mogłam. Jestem tylko człowiekiem, nie mogę mu dać swojego życia. To nie jest łatwe, tym bardziej, że człowiek całe życie musiał walczyć, więc tutaj także odpala się mechanizm walki. A przecież jak on ma napad, to ja mam związane ręce, mogę tylko stać i patrzeć. Podaję lek, wzywam karetkę i czekam, co będzie dalej... To bardzo uczy pokory. A kiedyś sobie nawet wymyśliłam, że nie będę spała, bo wtedy wyczuję moment, gdy przychodzi gorączka, zainterweniuję i dzięki temu on nie dostanie napadu... Guzik prawda. Dałam mu lek przeciwgorączkowy, gorączka nie wystąpiła, ale napad i tak przyszedł, bo wdarła się infekcja. My możemy robić wszystko, ale jesteśmy tylko ludźmi.  

Trzeba przyjąć swoją bezradność. 

Przyjąć i zaakceptować. Ja jestem mamą – i chcę być tylko mamą. Nie rehabilitantką, czy lekarzem. Moją rolą jest trwać, być, żeby on czuł, że jestem blisko. Kiedyś leżałam z nim na nefrologii w akademii i przebywały tam inne ciężko chore dzieci: uszkodzone nerki, nie mogą przeżyć bez dializy. Rozmawiając w holu z tymi mamami zastanawiałyśmy się, co jest trudniejsze – mieć nieuleczalnie chore dziecko, co nie przeżyje bez aparatury, więc nie może wyjść ze szpitala, czy mieć takie dziecko, które wymaga stałej opieki? I doszłyśmy do wniosku, że każda ma to, z czym jest w stanie sobie poradzić. Bo ja nie wiem, czy bym umiała poradzić sobie z sytuacją tamtych mam. One z kolei mówią, że nie byłyby w stanie poradzić sobie z moją sytuacją. Myślę, że każdemu jest dane to, z czym jest w stanie sobie poradzić. Bywa trudno, ale najważniejsze to nie tracić wiary. Moc w słabości się doskonali. 

Małżeństwo  

Porozmawiajmy o Pani małżeństwie. Nieraz jest tak, że trudności niszczą związki, bo nie potrafimy być dla siebie wsparciem w trudnych momentach – sami nie dajemy sobie rady z tym, co przeżywamy w środku, a gdy dochodzą emocje drugiej strony, to jeszcze trudniej to wszystko w sobie pomieścić. 

Uważam, że te doświadczenia bardzo scaliły naszą rodzinę, także nasze małżeństwo. Chociaż nie jest łatwo, bo mamy dla siebie bardzo niewiele czasu i musimy go wręcz wykradać. Jednak wszystko zależy od nas, co my z tym zrobimy? Mamy przecież wybór. Mój mąż Janusz wybrał, że zostaje z nami i bardzo nas wspiera, też jest osobą wierzącą. Wspólnie się modlimy, wspólnie celebrujemy codzienność, posiłki. Pochodzimy z trudnych rodzin, każdy ma jakiś bagaż doświadczeń, ale jak braliśmy ślub, powiedzieliśmy sobie, że będziemy walczyć, aby nasza rodzina była inna. Nie zawsze jest taka, jak byśmy chcieli, ale nie oznacza to, że trzeba odpuścić. O małżeństwo się walczy cały czas. Wydawałoby się, że jak dzieci mamy duże, to moglibyśmy sobie już trochę zluzować... ale nie, jednak cały czas trzeba nad tym pracować (śmiech).  

O relację trzeba cały czas dbać.  

Tak, chociaż czasami nie możemy na siebie patrzeć. To też jest ludzkie, trzeba wtedy po prostu zejść sobie z drogi. My też jesteśmy emocjonalni, nakrzyczymy się, nakrzyczymy, ale potem siadamy razem do stołu, przeprosimy się, zjemy razem obiad. Dla nas to są ważne rzeczy: żeby cała rodzina siadała razem do stołu. Też dzieci widzą, że pomimo kłótni zawsze potem się godzimy. To nie są łatwe sprawy, ale taka jest akurat nasza droga.   

“Tak dobrze jak teraz, to ja nie miałam nigdy” 

Czego się Pani boi? 

Wielu rzeczy. Swoich emocji bardzo się boję, bo są naprawdę trudne, dlatego je zamrażam i odstawiam. Boję się śmierci Kamila. Boję się codzienności. Strach jest moim nieodłącznym partnerem. Ale żeby nie zwariować, mówię do Matki Bożej: “Ty się o to wszystko martw, bo ja już nie mam siły”. I po prostu wstaję i robię. I jest mi lżej, bo komuś to przekazałam. Ale strach jest i pewnie będzie. Teraz wygraliśmy sprawę frankową, więc odszedł stres związany ze spłatą kredytu. 5 lat ciężkiej walki, ale było warto. Boję się też momentu, w którym nie będę w stanie pomóc Kamilowi. Ale potem sobie myślę: “dlaczego ja się martwię? Przecież jest doktor personel hospicjum, to on będzie się martwić”. W tym wspaniałe jest hospicjum – człowiek nie jest sam.   

Czują się państwo zaopiekowani? 

Ci ludzie są aniołami. Tak dobrze, jak mam teraz, to ja nie miałam nigdy. Wcześniej musiałam chodzić, jeździć, prosić, żeby ktoś go zbadał, obejrzał, a tutaj nie ma czegoś takiego, bo jesteśmy pod stałą opieką. Kamilek ma same ciocie. Chodzi też do szkoły na pięć godzin, a ja mogę wtedy na zakupy pojechać, obiad zrobić. I jak mam tę chwilę dla siebie, to zawsze najpierw jest kawa. Moje 15 minut. Ale potem nie wiem w co ręce włożyć! Bo jak Kamil wróci, to już nic się nie zrobi (śmiech). 

z Elwirą Lesner 

rozmawiał Robert Wąsik 

Tam, gdzie kończy się lęk, zaczyna się miłość

Kamila i Tomasz Sołtysek wychowują pięcioro dzieci, w tym Maksymiliana – chłopca, który przyszedł na świat z poważną chorobą. Ich codzienność to nieustanna walka o zdrowie synka, pełna wyzwań, ale też momentów wzruszeń i radości. W tej drodze nie są sami – wsparciem dla nich jest zespół specjalistów, który otacza Maksymiliana opieką, jednocześnie pozwalając rodzinie cieszyć się bliskością w domowym zaciszu. W rozmowie z Hospicjum, Kamila i Tomasz, dzielą się swoimi doświadczeniami, opowiadając o sile rodzicielskiej miłości, wierze, która niesie przez najtrudniejsze chwile i lekcjach, które każdego dnia daje im ich wyjątkowy syn.

Przed urodzeniem

Nieprzychylna diagnoza już w okresie ciąży. Jak wspominacie ten moment?

Tomasz: To było dla mnie bardzo trudne. Zazwyczaj towarzyszyłem Kamili podczas badań prenatalnych, ale tym razem nie mogłem być przy niej. Informacja, że coś jest nie tak, dotarła do mnie przez telefon. Nie mogłem wtedy zareagować tak, jakbym chciał. Nie mogłem wesprzeć Kamili, być dla niej oparciem w tej chwili. Co więcej, to już była druga taka bolesna wiadomość dotycząca naszych dzieci.

Mamy ich sześcioro – pięcioro tutaj z nami i Tymusia, który jest w niebie. Straciliśmy go nieco ponad rok przed Maksiem. Kiedy Kamila dowiedziała się, że Tymuś odszedł, też mnie przy niej nie było. Byłem w Niemczech na wyjeździe służbowym. Te wspomnienia, te emocje wróciły z pełną siłą, gdy odebrałem telefon z wiadomością o złym stanie zdrowia Maksia. Byłem zdruzgotany.

Kamila: Dzień, w którym jechałam na USG połówkowe, zapamiętam na zawsze. Marzyłam tylko o tym, żeby biło serduszko, to było dla mnie najważniejsze, bo wcześniej straciliśmy synka. Niestety, na USG lekarz zobaczył nieprawidłowości. Powiedział, że sytuacja jest poważna i zasugerował przerwanie ciąży, mówiąc: „póki jeszcze jest czas”. Nawet przez moment nie braliśmy tego pod uwagę.

Tomasz: Pamiętam ten moment, gdy wróciłem do domu. Pierwsze, co zrobiłem, to przytuliłem Kamilę i powiedziałem: „Przyjmujemy stan rzeczy taki, jaki jest. Będziemy się modlić i zobaczymy, jaki plan ma dla nas Bóg – dla nas i dla Maksia”.

Kamila: To wszystko spadło na nas jak grom z jasnego nieba. Mój świat legł w gruzach. Najpierw strata Tymusia, teraz choroba Maksia, ale podjęliśmy decyzję, że tym bardziej będziemy kochać to dziecko, troszczyć się i walczyć o nie.

Tomasz: Rokowania przed porodem były inne niż rzeczywistość. Lekarze widzieli na USG jedynie anomalie w mózgu. Po porodzie okazało się, że Maksiu miał rozległe wylewy, które wyrządziły ogromne szkody.

Nasz synek żyje!

Maksymilian przeżył ciążę, poród i jest z Wami już 3 lata. Pomimo tego, że nie chodzi, nie umie mówić - jest wyjątkowym chłopcem. Czy przyszedł do Was z jakąś lekcją?

Tomasz: Cały czas nad tym myślę. Po ludzku to nie jest łatwe. Wiesz, nigdy nie przestałem wierzyć, że Pan Bóg jest dobry. To, że dał nam Maksia, oznacza, że jesteśmy gotowi dać taką miłość, którą takie dziecko wymaga. Tak kiedyś usłyszałem i tego się trzymam.

A czego uczy mnie Maksiu? Czasami, kiedy mam trudności z modlitwą, biorę na ręce mojego małego, bezbronnego synka. Patrzę na niego – całkowicie zależnego od drugiego człowieka, który nic nie może powiedzieć, nic „wywalczyć”. W takich chwilach przypomina mi się moja własna relacja z Bogiem. Ja – dorosły mężczyzna – jestem w Jego oczach takim samym, bezradnym synkiem. Im bardziej czuję swoją bezradność, tym mocniej oddaję się w Jego kochające ręce. I – o dziwo – dostaję wtedy najwięcej. Tego właśnie uczy mnie Maksiu. Że w najtrudniejszych chwilach powinniśmy zawierzyć siebie i swoje życie Bożej miłości. (chwila zadumy)

Kamila: Maksiu uczy mnie pokory i cierpliwości. To nasz mały, wielki nauczyciel miłości. Pokazuje, jak bardzo mnie potrzebuje, ale jednocześnie, jak bardzo ja potrzebuję Jego.

Jego choroba otwiera mnie na ludzi, uczy empatii i wrażliwości. Pokazuje, jak kruche jest życie – to, że dziś jestem zdrowa, nie znaczy, że tak będzie zawsze. On codziennie nam przypomina, czym jest bezwarunkowa miłość. Bo czym może mi się odwdzięczyć? Nie narysuje mi laurki, nie przyniesie kwiatów. Ale jego uśmiech, jego obecność – to jest coś, co daje siłę, przybliża do tajemnicy miłości nie z tej ziemi.

Wsparcie hospicjum

Jak trafiliście pod skrzydła Hospicjum Pomorze Dzieciom?

Tomasz: Od momentu narodzin Maksia spotykamy na swojej drodze wielu dobrych ludzi. To zaprzyjaźniona rehabilitantka, Janka, powiedziała nam, że istnieje możliwość kompleksowej, całodobowej opieki nad Maksiem – w naszym własnym domu.

Kamila: Tak, Maksiu skończył wtedy pół roku, byliśmy w trakcie ustawiania leczenia. Okazało się, że lek, który miał wyciszać napady padaczkowe, zwiększał ich częstotliwość. Maksiu miewał je nawet co 3 minuty. Byłam przerażona. Janeczka powiedziała: „Kamila, wy potrzebujecie hospicjum, potrzebujecie specjalistycznej, całodobowej opieki”. Zgodziłam się, wiedziałam, że sytuacja jest poważna i że doraźna opieka lekarza z przychodni - to za mało dla naszego dziecka.

To była iskra nadziei, że ktoś się nami zaopiekuje. Hospicjum nigdy nie kojarzyło mi się ze śmiercią, raczej z holistyczną opieką i troską o chorego człowieka.

No właśnie, ludzie boją się słowa „hospicjum”. Często kojarzy się ono z ostatecznością, a nawet z rezygnacją. Co powiedzielibyście rodzicom, którzy wahają się, czy poprosić o pomoc hospicjum?

Tomasz: Powiedziałbym: NIE BÓJCIE SIĘ. Nasze doświadczenia związane z opieką szpitalną nie były dobre. Kiedy poznaliśmy zespół Hospicjum Pomorze Dzieciom – lekarzy, pielęgniarki – poczuliśmy, że podejście do chorego człowieka może być zupełnie inne. To są ludzie z sercem na dłoni, zawsze gotowi pomóc, nie tylko dziecku, ale całej rodzinie. Takiej opieki, troski, a także wsparcia psychologicznego i duchowego nie spotyka się na co dzień.

Dzięki hospicjum możemy być razem. Wcześniej Kamila była z Maksiem w szpitalu, gdzie brakowało intymności i komfortu. Teraz mamy Maksia ciągle przy sobie, w naszym domu, otoczonego miłością. Hospicjum stało się częścią naszej rodziny.

Kamila: To ogromny komfort, mogę zadzwonić o każdej porze dnia i nocy. Łapię za telefon i wiem, że zawsze ktoś z zespołu go odbierze. Maksiu ma swojego lekarza, specjalistów, którzy go znają. Dla mnie hospicjum to poczucie bezpieczeństwa. Nie stresuje się tym, czy dostanę się dziś do przychodni, czy nie. Wiem, że nie jestem zostawiona bez opieki.

Anioły są wśród nas

Takie dzieci jak Maksymilian są czystą niewinnością. Jak to jest trzymać w objęciach anioła?

Kamila: Mówi się, że anioły chodzą po ziemi, Maksymilian jest tego przykładem. Jest naszym drogowskazem, pokazuje co tak naprawdę w życiu jest ważne. Widzę, że On nie tylko nas jednoczy i zmienia, ale też wszystkich, którzy są dookoła. Pokazuje całkowicie inne oblicze choroby. Pokazuje nam, że chore dziecko to nie jest ciężar, jak wmawiano mi w ciąży. Mówiono „po co masz się męczyć”? Męczyć? On mnie wycisza, mobilizuje, żeby wstać, żeby się lepiej zorganizować i absolutnie nie jest ciężarem.

Tomasz: Kiedy trzymam Maksia na rękach, często myślę: to nasz święty Maksymilian. Nigdy nie zgrzeszy. On jest cały święty. Czasami, gdy mam gorszy dzień, wracam do domu, biorę go na ręce i od razu czuję, jak bije od niego pokój. Ten pokój przenika mnie całego i uspokaja. To coś, czego nie sposób opisać słowami, niesamowite uczucie.

Kamila: Na naszych oczach moc w słabości się dokonali. Św. Maksymilian Kolbe jest patronem naszego synka. Kiedyś pod nasz dach trafiły relikwie św. Maksymiliana i wtedy pomyślałam, że jeśli dane nam będzie mieć jeszcze w życiu syna, nadamy mu właśnie imię po tym mocnym świętym…i tak się stało.

Gdy mowa o końcu...

Czego się boicie?

Kamila: Jestem świadoma, że jego choroba jest nieuleczalna. Boję się, że mogłoby mnie zabraknąć w momencie, gdy on będzie odchodził. Modlę się, by Bóg zabrał ode mnie ten lęk i dał mi siłę, bym mogła być przy nim.

Tomasz: Boję się momentu, w którym Maksia zabraknie. Wiem, że z perspektywy nieba to będzie tylko chwilowe rozstanie, ale po ludzku bardzo się tego boję. Przygotowujemy się na tę chwilę jako rodzina. Rozmawiamy z dziećmi. Czasem wydaje się, że one rozumieją więcej niż my, dorośli. (cisza…) Poza tym nie boję się niczego. Czuję się zaopiekowany – przez Boga, przez miłość mojej żony i przez ludzi, którzy nas wspierają.

Kamila: Maksiu pokazuje nam, jak wielką wartość ma życie – nawet to nieidealne, które jest naznaczone cierpieniem. On jest tego świadectwem. Cieszymy się z każdego wspólnego dnia, który jest nam dany i wierzymy, że ten ziemski koniec jest początkiem… życia w pełni.

z Kamilą i Tomaszem Sołtysek

rozmawiała

Elwira Liegman

Wpłać jednorazowy datek na rzecz Hospicjum Pomorze Dzieciom. Każda przekazana darowizna pomoże nam zapewnić specjalistyczną pomoc medyczną podopiecznym hospicjum.

Pomóż jednorazowo

Wybierz jedną z kwot wpłaty Regulamin darowizny
lub wpisz
Imię
Nazwisko
E-mail
Podoba Ci się idea i chcesz pomóc?

Zostań wolontariuszem!

Więcej