Tam, gdzie kończy się lęk, zaczyna się miłość
Kamila i Tomasz Sołtysek wychowują pięcioro dzieci, w tym Maksymiliana – chłopca, który przyszedł na świat z poważną chorobą. Ich codzienność to nieustanna walka o zdrowie synka, pełna wyzwań, ale też momentów wzruszeń i radości. W tej drodze nie są sami – wsparciem dla nich jest zespół specjalistów, który otacza Maksymiliana opieką, jednocześnie pozwalając rodzinie cieszyć się bliskością w domowym zaciszu. W rozmowie z Hospicjum, Kamila i Tomasz, dzielą się swoimi doświadczeniami, opowiadając o sile rodzicielskiej miłości, wierze, która niesie przez najtrudniejsze chwile i lekcjach, które każdego dnia daje im ich wyjątkowy syn.
Przed urodzeniem
Nieprzychylna diagnoza już w okresie ciąży. Jak wspominacie ten moment?
Tomasz: To było dla mnie bardzo trudne. Zazwyczaj towarzyszyłem Kamili podczas badań prenatalnych, ale tym razem nie mogłem być przy niej. Informacja, że coś jest nie tak, dotarła do mnie przez telefon. Nie mogłem wtedy zareagować tak, jakbym chciał. Nie mogłem wesprzeć Kamili, być dla niej oparciem w tej chwili. Co więcej, to już była druga taka bolesna wiadomość dotycząca naszych dzieci.
Mamy ich sześcioro – pięcioro tutaj z nami i Tymusia, który jest w niebie. Straciliśmy go nieco ponad rok przed Maksiem. Kiedy Kamila dowiedziała się, że Tymuś odszedł, też mnie przy niej nie było. Byłem w Niemczech na wyjeździe służbowym. Te wspomnienia, te emocje wróciły z pełną siłą, gdy odebrałem telefon z wiadomością o złym stanie zdrowia Maksia. Byłem zdruzgotany.
Kamila: Dzień, w którym jechałam na USG połówkowe, zapamiętam na zawsze. Marzyłam tylko o tym, żeby biło serduszko, to było dla mnie najważniejsze, bo wcześniej straciliśmy synka. Niestety, na USG lekarz zobaczył nieprawidłowości. Powiedział, że sytuacja jest poważna i zasugerował przerwanie ciąży, mówiąc: „póki jeszcze jest czas”. Nawet przez moment nie braliśmy tego pod uwagę.
Tomasz: Pamiętam ten moment, gdy wróciłem do domu. Pierwsze, co zrobiłem, to przytuliłem Kamilę i powiedziałem: „Przyjmujemy stan rzeczy taki, jaki jest. Będziemy się modlić i zobaczymy, jaki plan ma dla nas Bóg – dla nas i dla Maksia”.
Kamila: To wszystko spadło na nas jak grom z jasnego nieba. Mój świat legł w gruzach. Najpierw strata Tymusia, teraz choroba Maksia, ale podjęliśmy decyzję, że tym bardziej będziemy kochać to dziecko, troszczyć się i walczyć o nie.
Tomasz: Rokowania przed porodem były inne niż rzeczywistość. Lekarze widzieli na USG jedynie anomalie w mózgu. Po porodzie okazało się, że Maksiu miał rozległe wylewy, które wyrządziły ogromne szkody.
Nasz synek żyje!
Maksymilian przeżył ciążę, poród i jest z Wami już 3 lata. Pomimo tego, że nie chodzi, nie umie mówić - jest wyjątkowym chłopcem. Czy przyszedł do Was z jakąś lekcją?
Tomasz: Cały czas nad tym myślę. Po ludzku to nie jest łatwe. Wiesz, nigdy nie przestałem wierzyć, że Pan Bóg jest dobry. To, że dał nam Maksia, oznacza, że jesteśmy gotowi dać taką miłość, którą takie dziecko wymaga. Tak kiedyś usłyszałem i tego się trzymam.
A czego uczy mnie Maksiu? Czasami, kiedy mam trudności z modlitwą, biorę na ręce mojego małego, bezbronnego synka. Patrzę na niego – całkowicie zależnego od drugiego człowieka, który nic nie może powiedzieć, nic „wywalczyć”. W takich chwilach przypomina mi się moja własna relacja z Bogiem. Ja – dorosły mężczyzna – jestem w Jego oczach takim samym, bezradnym synkiem. Im bardziej czuję swoją bezradność, tym mocniej oddaję się w Jego kochające ręce. I – o dziwo – dostaję wtedy najwięcej. Tego właśnie uczy mnie Maksiu. Że w najtrudniejszych chwilach powinniśmy zawierzyć siebie i swoje życie Bożej miłości. (chwila zadumy)
Kamila: Maksiu uczy mnie pokory i cierpliwości. To nasz mały, wielki nauczyciel miłości. Pokazuje, jak bardzo mnie potrzebuje, ale jednocześnie, jak bardzo ja potrzebuję Jego.
Jego choroba otwiera mnie na ludzi, uczy empatii i wrażliwości. Pokazuje, jak kruche jest życie – to, że dziś jestem zdrowa, nie znaczy, że tak będzie zawsze. On codziennie nam przypomina, czym jest bezwarunkowa miłość. Bo czym może mi się odwdzięczyć? Nie narysuje mi laurki, nie przyniesie kwiatów. Ale jego uśmiech, jego obecność – to jest coś, co daje siłę, przybliża do tajemnicy miłości nie z tej ziemi.
Wsparcie hospicjum
Jak trafiliście pod skrzydła Hospicjum Pomorze Dzieciom?
Tomasz: Od momentu narodzin Maksia spotykamy na swojej drodze wielu dobrych ludzi. To zaprzyjaźniona rehabilitantka, Janka, powiedziała nam, że istnieje możliwość kompleksowej, całodobowej opieki nad Maksiem – w naszym własnym domu.
Kamila: Tak, Maksiu skończył wtedy pół roku, byliśmy w trakcie ustawiania leczenia. Okazało się, że lek, który miał wyciszać napady padaczkowe, zwiększał ich częstotliwość. Maksiu miewał je nawet co 3 minuty. Byłam przerażona. Janeczka powiedziała: „Kamila, wy potrzebujecie hospicjum, potrzebujecie specjalistycznej, całodobowej opieki”. Zgodziłam się, wiedziałam, że sytuacja jest poważna i że doraźna opieka lekarza z przychodni - to za mało dla naszego dziecka.
To była iskra nadziei, że ktoś się nami zaopiekuje. Hospicjum nigdy nie kojarzyło mi się ze śmiercią, raczej z holistyczną opieką i troską o chorego człowieka.
No właśnie, ludzie boją się słowa „hospicjum”. Często kojarzy się ono z ostatecznością, a nawet z rezygnacją. Co powiedzielibyście rodzicom, którzy wahają się, czy poprosić o pomoc hospicjum?
Tomasz: Powiedziałbym: NIE BÓJCIE SIĘ. Nasze doświadczenia związane z opieką szpitalną nie były dobre. Kiedy poznaliśmy zespół Hospicjum Pomorze Dzieciom – lekarzy, pielęgniarki – poczuliśmy, że podejście do chorego człowieka może być zupełnie inne. To są ludzie z sercem na dłoni, zawsze gotowi pomóc, nie tylko dziecku, ale całej rodzinie. Takiej opieki, troski, a także wsparcia psychologicznego i duchowego nie spotyka się na co dzień.
Dzięki hospicjum możemy być razem. Wcześniej Kamila była z Maksiem w szpitalu, gdzie brakowało intymności i komfortu. Teraz mamy Maksia ciągle przy sobie, w naszym domu, otoczonego miłością. Hospicjum stało się częścią naszej rodziny.
Kamila: To ogromny komfort, mogę zadzwonić o każdej porze dnia i nocy. Łapię za telefon i wiem, że zawsze ktoś z zespołu go odbierze. Maksiu ma swojego lekarza, specjalistów, którzy go znają. Dla mnie hospicjum to poczucie bezpieczeństwa. Nie stresuje się tym, czy dostanę się dziś do przychodni, czy nie. Wiem, że nie jestem zostawiona bez opieki.
Anioły są wśród nas
Takie dzieci jak Maksymilian są czystą niewinnością. Jak to jest trzymać w objęciach anioła?
Kamila: Mówi się, że anioły chodzą po ziemi, Maksymilian jest tego przykładem. Jest naszym drogowskazem, pokazuje co tak naprawdę w życiu jest ważne. Widzę, że On nie tylko nas jednoczy i zmienia, ale też wszystkich, którzy są dookoła. Pokazuje całkowicie inne oblicze choroby. Pokazuje nam, że chore dziecko to nie jest ciężar, jak wmawiano mi w ciąży. Mówiono „po co masz się męczyć”? Męczyć? On mnie wycisza, mobilizuje, żeby wstać, żeby się lepiej zorganizować i absolutnie nie jest ciężarem.
Tomasz: Kiedy trzymam Maksia na rękach, często myślę: to nasz święty Maksymilian. Nigdy nie zgrzeszy. On jest cały święty. Czasami, gdy mam gorszy dzień, wracam do domu, biorę go na ręce i od razu czuję, jak bije od niego pokój. Ten pokój przenika mnie całego i uspokaja. To coś, czego nie sposób opisać słowami, niesamowite uczucie.
Kamila: Na naszych oczach moc w słabości się dokonali. Św. Maksymilian Kolbe jest patronem naszego synka. Kiedyś pod nasz dach trafiły relikwie św. Maksymiliana i wtedy pomyślałam, że jeśli dane nam będzie mieć jeszcze w życiu syna, nadamy mu właśnie imię po tym mocnym świętym…i tak się stało.
Gdy mowa o końcu...
Czego się boicie?
Kamila: Jestem świadoma, że jego choroba jest nieuleczalna. Boję się, że mogłoby mnie zabraknąć w momencie, gdy on będzie odchodził. Modlę się, by Bóg zabrał ode mnie ten lęk i dał mi siłę, bym mogła być przy nim.
Tomasz: Boję się momentu, w którym Maksia zabraknie. Wiem, że z perspektywy nieba to będzie tylko chwilowe rozstanie, ale po ludzku bardzo się tego boję. Przygotowujemy się na tę chwilę jako rodzina. Rozmawiamy z dziećmi. Czasem wydaje się, że one rozumieją więcej niż my, dorośli. (cisza…) Poza tym nie boję się niczego. Czuję się zaopiekowany – przez Boga, przez miłość mojej żony i przez ludzi, którzy nas wspierają.
Kamila: Maksiu pokazuje nam, jak wielką wartość ma życie – nawet to nieidealne, które jest naznaczone cierpieniem. On jest tego świadectwem. Cieszymy się z każdego wspólnego dnia, który jest nam dany i wierzymy, że ten ziemski koniec jest początkiem… życia w pełni.
z Kamilą i Tomaszem Sołtysek
rozmawiała
Elwira Liegman
„DOTYK ANIOŁA” z udziałem Maksia i Jego Rodziców:
https://www.youtube.com/watch?v=MfFvHZ96Uxw&t=24s
PRACUJ Z NAMI
Dołącz do zespołu medyków, którzy zmieniają życie Dzieci i Ich Rodzin:
https://pomorzedzieciom.pl/pracuj-z-nami/dla-medyka.html
